Samotność moich pacjentek
1. Samotność doświadczonych chorobą wobec obiegowej wiedzy o raku . Ludzie boją się raka. Ta choroba ma bardzo złą sławę. Mit raka jest dużo okrutniejszy niż realna prawda o tej chorobie. Lekarz wie, że diagnoza nie jest wyrokiem, że można wyleczyć pacjenta, a w każdym razie: można przez wiele lat kontrolować chorobę. Moje pacjentki to na ogół osoby, które po przejściu rozpaczy, wszechogarniającego lęku, czasem gniewu, czasem poczucia krzywdy, uświadomiły sobie, że trzeba podjąć leczenie i potraktować je jako zadanie. Mam szczęście - leczę na ogół dojrzałe kobiety. To oznacza poczucie odpowiedzialności, obowiązkowość a też przywiązanie do życia. Dobrze się z nimi współpracuje. Mogę im ufać.
Społeczny lęk przed rakiem powoduje, że osoby chore otacza pustka. Jakby nie miały przyszłości, jakby ich czas skończył się w chwili zdiagnozowania choroby. Znajomi przestają dzwonić, w pracy nie są już traktowane, jak ludzie z przyszłością. Współczucie należne choremu w przypadku chorych na raka zastępowane jest przez lęk. Ludzie bojąc się raka boją się też chorych na raka. Niby wszyscy wiedzą świetnie, że rak piersi nie jest zakaźny. Ale pojawia się pytanie: Jak z Nią rozmawiać? 0 czym? Przecież ONA MA RAKA. Rozmawiam z Bliskimi Moich Pacjentek. Chcą wiedzieć. Wszystko. A ja nie powiem więcej niż Ona pozwoli, a ja nie powiem nikomu, kogo Ona nie zamierza informować. To lekarska tajemnica, a też coś więcej: to szacunek dla prywatności pacjentki, szacunek dla Jej autonomii.
2. Samotność wśród białych fartuchów
Zatłoczone ambulatorium, pełna pacjentów i personelu klinika. Po jednej stronie MY - w białych fartuchach - znamy się, współpracujemy, jesteśmy zespołem. Po drugiej stronie pacjenci - oddzielni w swoich "cywilnych ubraniach", nie znają się za dobrze nawzajem, nie znają tych w białych fartuchach. Na początku duża samotność.
Każdy lekarz ma indywidualnie wybrany dystans do swoich pacjentów. Dzięki temu prawo do wyboru lekarza jest tak naprawdę prawem do wyboru człowieka, a nie tylko wyboru fachowca wedle poziomu Jego fachowej wiedzy. Są lekarze, którzy płaczą razem z pacjentami, są tacy, którzy zachowują kamienną twarz. Ale nie wierzę w lekarzy obojętnych. Obojętni nie zostają lekarzami, a już z całą pewnością - nie zostają onkologami.
Jestem najstarszym z trzech Braci Pieńkowskich. Może i zdarza mi się traktować pacjentów jak młodsze rodzeństwo. I może niektórzy z nich tego nie lubią
Ale wkładając biały fartuch - nie przestaje się być sobą. Spędzamy w tym fartuchu znaczą część życia. Czasem więc zapominamy, że dla pacjenta biały fartuch to mur, za którym nie ma człowieka - jest wyrocznia. Wymknie się na przykład lekarzowi, że dobrze by było, żeby pacjent wypił czasem trochę czerwonego wina. No i po miesiącu zjawia się umęczona pacjentka, żeby mnie przeprosić, ale ona tak codziennie całej butelki nie da rady...I tłumacz się tu człowieku! Pacjenci narzekają na złą komunikację z lekarzami.
Ale w drugą stronę też nie jest łatwo. Pacjentka zdenerwowana: nie zapamięta czegoś, nie zrozumie. Pacjentka smutna: czego byś nie powiedział, ona to zawsze przeciw sobie obróci. A z kolei pacjentka nazbyt dzielna, to też groźne, bo zawsze może z pilnością przesadzić. Jeszcze pół biedy, jak chodzi tylko o wino. Czasem wychodzi ode mnie z gabinetu smutna, zdenerwowana, zagubiona.
Europejska organizacja naszych Pacjentek wpadła na świetny pomysł: żeby Chora miała wybranego przez siebie Przyjaciela w Chorobie. To może być Mąż, Przyjaciółka, Siostra - wszystko jedno, chodzi o zaufanie i wsparcie, o kogoś, kto tę trudną drogę wśród białych Fartuchów przejdzie razem z Nią. Wiem, że nasze polskie Amazonki chcą to u nas realizować. To by było bardzo mądrze.
3. Samotność wobec cierpienia
Moje Pacjentki mają różne dolegliwości, różne są powody cierpienia. We wszystkich badaniach widać, że najgorzej znoszą zmęczenie. Zmęczenie chorych na raka nie da się porównać do takiego normalnego zmęczenia po pracy czy po długim marszu. To zmęczenie pacjentki opisują jako ciągłe: kładą się spać zmęczone, wstają - też zmęczone.
Mówią, że to gorsze od bólu. To zmęczenie i ból to główne źródła cierpienia. No i lęk przed cierpieniem.
Cierpienie także pogłębia poczucie samotności. Bo jest nieprzekazywalne. Często zresztą moje Pacjentki mają kłopot z nazwaniem przykrych odczuć, nie potrafią powiedzieć, czy to właśnie ból. A to ważne, bo na ból potrafimy pomagać. Ale oprócz tego pacjentki często nie skarżą się najbliższym. „ Niech Ci, których kocham, nie cierpią razem ze mną" - mówią. No i dysymulują, udają. I pozostają samotne w swoim cierpieniu. Jak udają przed rodziną, a poskarżą się pielęgniarce, to jeszcze pół biedy. Ale są i takie, które myślą: „Sama muszę sobie z tym poradzić" To są najgorsze kłopoty z tą Ich dzielnością. Nie zawsze w ogóle pozwalają porządnie, systemowo leczyć swój ból. Dlaczego?
„To jest już ze mną tak źle ?". „Wytrzymam jak długo się da". „Nie chcę się uzależniać". Istnieje też paniczny lęk przed słowem „morfina". Najtrudniej się przez taką niechęć do leczenia bólu przedrzeć, jeżeli pacjentka uważa, że ten ból to zasłużona kara za grzechy. Nam lekarzom trudno się z taką postawą pogodzić. To nasza wiedza i chęć niesienia pomocy ma być mniej ważna dla Dobrego Boga niż poczucie winy? No i wtedy to bardzo nam pomagają psychoterapeuci, duszpasterze, mądrzy "Przyjaciele w Chorobie".
Ale też czasem pacjentki traktują ból jako karę i to niezasłużoną. Mają poczucie krzywdy: „Przecież jestem dobrym człowiekiem".„Przecież uprawiałam sport". „Przecież nie palę". „Przecież nie piję". „Przecież regularnie chodziłam na badania". Z poczuciem winy i z poczuciem krzywdy lekarz radzi sobie dużo gorzej niż z bólem. Często nie podejmuje rozmowy. Jakby to już nie do niego należało.
Tymczasem postawa chorego wobec cierpienia jest dla onkologa ważna, bo często pacjent traktuje chorobę jako „walkę z rakiem". Ból zmusza do kapitulacji. Jeszcze trudniej radzić sobie z pacjentem, który szuka winnych. Może być wina lekarza, albo wydarzenia, od którego się zaczęło, albo ktoś mi źle życzył, albo ktoś mnie porzucił. Tacy Pacjenci, którzy obwiniają innych są trudni, ale dla mnie jeszcze trudniejsi to Ci autoagresywni: „Sam sobie jestem winien. Dlaczego? Bo prowadziłam niezdrowy tryb życia, nie dbałam, o to, co ważne, nie wierzyłam, że mogę zachorować, nie chodziłam do kościoła, nie chodziłam do lekarzy".
Mówi się, że onkolog widzi w swojej pracy wiele cierpienia. I to jest prawda. Ale my jesteśmy przygotowani do pomocy cierpiącym. Nie - to nie jest prawda. Cierpienie to dużo więcej niż ból. Mamy trudny dostęp do zbolałych, ale dużo trudniejszy do samotnych.
4. Wspólny Bóg Pacjentów i Lekarz
Profesor Marek Pawlicki powiedział mi kiedyś:" Nie martw się Tadziu, wszyscy onkolodzy i tak idą do nieba". To było takie pocieszenie od dobrego, starszego, doświadczonego kolegi. Ale też i żart. Bezradność wobec cierpienia pacjentów czyni z onkologów ludzi zagubionych. Trzymamy się kurczowo naszej fachowej wiedzy, naszej prawdy naukowej, naszych wyników badań. Ale wobec samotności Pacjentów stajemy często bezradni jak dzieci. I bardzo nam też trudno z kimkolwiek się tym wielkim zmartwieniem podzielić.
Dwa lata temu zaprosiły mnie Amazonki na pielgrzymkę do Częstochowy. Żebym coś powiedział Oczywiście bałem się. Gdzie mi tak do apostolskiej dobroci Wiktora Chmielarczyka . Ale pojechałem.
No i stałem z Paniami z różnych stron Polski, słuchałem gadania, śpiewania.
I nikt tam nie był samotny.
Dlaczego? Bo niezależnie nawet od wyznania pełno tam było wiary w sens leczenia raka i w sens bycia ze sobą w tej chorobie pacjentek i Ich lekarzy, lekarzy i Ich pacjentek.
Tadeusz Pieńkowki
Onkolog