Pieszo po zdrowie dla Zosi z Wałdowa i Wiktorka z Grajewa
Przez dwa miesiące szli. Pieszo od Tatr do Bałtyku. Szli od Zakopanego po Hel około 2 tysięcy km, aby zbierać pieniądze na leczenie półtorarocznej Zosi z Wałdowa, chorej na SMA. Jak u 2-letniego Filipka Nowackiego z Łomży, lek zatrzymujący SMA kosztuje ponad 9 milionów zł. W drugą trasę wybrali się kamperem, bo jest zimniej i dni krótsze. Po spotkaniu w ratuszu z prezydentem Łomży jadą do Wiktorka Wiśniewskiego z Grajewa - jego rodzice nie dostali refundacji na lek. Jak Filipek.
Inicjatorem akcji „Pieszo po zdrowie” jest Karol Zdrojewski, 33-latek z Golubia-Dobrzynia. Znany społecznik chciał iść pieszo dla Mai ze swojego miasta, lecz dziewczynka dostała refundację na lek w Holandii. Zadzwonił w maju 2022 r. do Tomasza Szcześniewskiego, 30-letniego taty Zosi, który na pomysł szukania i wydreptania wszędzie pomocy dla dziecka zgodził się bez wahania. Jego 53-letni tata i dziadek Zosi Jacek Szcześniewski podjął decyzję natychmiast: „Idę z wami”.
Wszędzie, w 44 miejscowościach od 19. sierpnia do 15. października, spotykali się z ogromną życzliwością Polaków: na drogach i ulicach, w urzędach miast i gmin, na stadionach, w restauracjach i hotelach. Zachęcili do akcji wielu artystów, sportowców, celebrytów, m.in. aktorkę Zosię Zborowską, Jurka Owsiaka z WOŚP, żonę piłkarza Annę Lewandowską. Apelują do rodaków o gesty dobrego serca i wpłaty na lek dla Zosi. Zbierają też podpisy pod petycją do ministra zdrowia, aby zmienił warunki refundacji leku zolgensma, zatrzymującego rdzeniowy zanik mięśni – może być refundowany tylko dla dzieci do 6 miesięcy. A producent leku zaleca, że może być podany do 13 i pół kilo masy ciała…
https://www.siepomaga.pl/dla-zosi
Walka z nieubłaganym czasem
Tydzień temu Filipek z Łomży otrzymał w Niemczech terapię genową. Nie starczyłoby zebranych przez prawie rok akcji blisko 3 milionów zł. Antidotum okazała się praca rodziców w Niemczech i ubezpieczenie medyczne, w ramach którego jest refundacja na lek dla Filipka. - Brakuje nam słów, by wyrazić, co czujemy… - poinformowała mama Anna Darczyńców. - Nasze największe marzenie się spełniło: Filipek otrzymał terapię genową. Dziękujemy, że jesteście. Razem łatwiej jest wierzyć.
W przypadku Zosi z Wałdowa okazało się, że szybka reakcja rodziców nie od razu doprowadziła do właściwej diagnozy. Jak opowiada tata Tomek, Zosia urodziła się 27. marca 2021 r. Nikt w rodzinie nie spodziewał się, jak wielki wspólnie przeżyją problem. 6-miesięczne dziecko złapało infekcję, co wiązało się z osłabieniem mięśni. Lekarz pediatra polecił rehabilitację, lecz sytuacja powtarzała się: znów infekcja z osłabieniem mięśni. Fizjoterapeuta podpowiedział robienie badań morfologicznych i genetycznych. - Żona wyszła z Zosią ze szpitala w Bydgoszczy jak z laleczką. Córka przelewała się przez ręce – mówi Jacek Szcześniewski. 1. kwietnia u rocznej dziewczynki stwierdzono SMA…
– Już wiemy, że SMA go nie oszczędzi - napisali rodzice Wiktorka Wiśniewskiego z Grajewa. Żyli w przekonaniu, że wszystko będzie dobrze, bo Wiktorek na pierwszy rzut oka wyglądał na silnego i zdrowego. Lekarz stwierdził obniżone napięcie w nóżkach. Wiktor nie ma sił, by je podciągać, oraz z trudem przekręca głowę. - Czas gra na naszą niekorzyść! - apelują o pomoc rodzice. - Za miesiąc, dwa, za rok SMA może zaatakować nawet układ oddechowy. Słabnące mięśnie Wiktorka mogą nie pozwolić mu pełzać, raczkować i chodzić… Dotąd zebrali ok. 1 miliona 200 tys. zł – 1/10 ceny leku.
https://www.siepomaga.pl/wiktor-sma
24-oro dzieci pilnie czeka na lek przeciw SMA
Rodziny dzieci potrafiły nawiązać kontakt i się zjednoczyć. Wymieniają doświadczenia i prowadzą wspólnie akcję z udziałem setek wolontariuszy. Dlaczego…? - Bo nie otrzymaliśmy żadnej pomocy ze strony państwa – wyjaśnia tata Zosi. Dzięki akcjom społecznym zebrano na jej leczenie ponad 4 miliony 840 tysięcy złotych, czyli ponad połowę. - Zosia słabnie, SMA odbiera jej siły, trwa wyścig z czasem, żeby uratować maleństwo. Potrzebujemy 4 i pół miliona złotych pomocy z dobrych serc.
Druga edycja „Pieszo po zdrowie” wyruszyła 20. października z Sępólna Krajeńskiego, 27. X jest w Łomży i przez Grajewo, gdzie Trójka Panów odwiedzi rodzinę Wiktorka Wiśniewskiego, dotrze do Giżycka. Organizatory mają plan odwiedzić wszystkie rodziny Społeczności SMA. Dzieci chorych jest więcej, jednak Społeczność respektuje zalecenie producenta leku, by był skuteczny: do 13,5 kg wagi dziecka. Obecnie podają liczbę 27-oro w Polsce: jedno przekroczyło wagę, dwoje dostało lek genowy za granicą, więc walczą latem i jesienią o zdrowie i życie co najmniej 24 malutkich dzieci.
Tata Tomek, dziadek Jacek i przyjaciel rodziny Zosi zamierzają dojechać na finał akcji „Pieszo po zdrowie” w Zakopanem 27. i 28. listopada. Czy petycja o refundację przekona ministra zdrowia…?
Mirosław R. Derewońko
tel. red. 696 145 146
