Filipek z Łomży za kilka dni otrzyma lek w Niemczech
Rodzice Filipka Nowackiego z Łomży zamknęli zbiórkę na leczenie 2-letniego synka, chorego na SMA. - Kończymy zbiórkę nie dlatego, że brakuje szans na powodzenie, ale dzięki temu, iż starania cudownych osób sprawiły, że nasz synek za kilka dni otrzyma terapię genową w Niemczech – piszą w podziękowaniu dla wszystkich, którzy od roku angażują się w zebranie ok. 10 milionów zł na lek.
- Właśnie dzieje się to, o czym my, rodzice, marzyliśmy od dnia diagnozy Filipka – piszą do bardzo wielu ludzi dobrej woli Anna i Łukasz Nowaccy. - I pomimo wiary, że ten moment nastąpi, nieraz traciliśmy nadzieję, bo cel wydawał się niemożliwy do osiągnięcia. Zbiórka Filipka rozpoczęła się prawie rok temu, 21. listopada 2021 r. Przez 10 długich i trudnych miesięcy walczyliście z nami o życie naszego dziecka. Nieraz my, rodzice, opadaliśmy z sił, odzierani byliśmy z nadziei, ale dzięki bezgranicznej miłości do naszego dziecka i Waszemu wsparciu, nie poddaliśmy się... Nie ma słów, którymi bylibyśmy w stanie podziękować za wszystko, co zrobiliście dla naszej rodziny, za dawanie szansy i nadziei. Bądźcie pewni, że nigdy nie zapomnimy Waszej pomocy. I zamierzamy dzielić się dobrem, które otrzymaliśmy...
Rodzice Filipka dziękują za każdy gest, który przybliżał ich synka do zebrania „tej irracjonalnej kwoty za lek”. Przypomnijmy, że dzięki ogromnej desperacji rodziców i setek społeczników w Łomży, regionie i kraju uruchomiono akcję, jaka w finale przyniosła około 2 milionów 800 tysięcy złotych, mniej więcej, jedną trzecią potrzebnej na wyleczenie Filipka kwoty.
„Marzyliśmy o tej chwili”
Rodzice Filipka dziękują za: udostępnienie zbiórki, wpłaconą każdą złotówkę na siepomaga, pracę przy jarmarkach i wypiekach, wylicytowane przedmioty, przekazywanie rzeczy, usług, produktów, poświęcony na pomoc Filipkowi czas. Dziękują za wszystko każdemu, kto zbierał odkręcone korki, makulaturę, elektrośmieci, za podpowiedzi i rady, za dobre słowo i wsparcie.
- Marzyliśmy o tej chwili – wyznają w podziękowaniu. - Wierzymy, że terapia genowa otworzy przed Filipem drzwi do szczęśliwego dzieciństwa i długiego, spokojnego życia. Obserwujcie nas, bo chcemy, abyście na bieżąco mogli podziwiać postępy Filipka w nadrabianiu tego, co SMA zdążyło nam zabrać.
Pani Mania to Anioł Opatrzności
Możliwe, że Czytelników portalu 4lomza.pl zainteresuje, w jaki sposób udało się doprowadzić do tak szczęśliwego finału akcji, że lada dzień Filipek Nowacki będzie mieć podany lek zolgensma...?
- Na refundację w Polsce dzieci z SMA nie mają szans – wyjaśnia Anna Nowacka, mama Filipka. Szaleje ogromna inflacja, a ludzie nie mają dość pieniędzy, więc blisko roczna akcja społeczna nie dawała znaczącego przyrostu sumy. Dlatego rodzice szukali jednocześnie alternatywy finansowania niewyobrażalnie drogiej terapii genowej lekiem zolgensma. Dzięki Bogu, na ich drodze pojawiła się kobieta opatrznościowa z pomysłem, która wcześniej pomogła w ratowaniu innego dziecka z okolic Łomży. Pani Mania z Jedwabnego miała pomysł i uruchomiła takie skuteczne działania, że rodzice Filipka dostali legalną pracę w Niemczech, dzięki czemu oboje mają ubezpieczenie zdrowotne, co z kolei daje ich 26-miesięcznemu synkowi prawo do refundacji leku przeciwko SMA. Finalizuje się decyzja, w której klinice neuropediatrii – być może, w Hamburgu - zostanie podczas godzinnego zabiegu podany lek Filipkowi. Chłopczyk przed zabiegiem w klinice jest w dobrej kondycji i ma dobre samopoczucie. Jak oceniają rodzice, rozumie i wie, że wszyscy trzymamy za niego kciuki.
Lek zolgensma ma zatrzymać zanikanie mięśni u Filipka. Kiedy w połowie maja 2022 r. odwołano w Polsce stan epidemii, zaczął obowiązywać podatek 8% na leki z zagranicy, nierefundowane z NFZ. Z ponad 9 milionów zł kwota do uzbierania na terapię wzrosła do ponad 10 milionów zł. W naszym kraju co roku rodzi się około 50-orga dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni (po angielsku w skrócie SMA). Z pieniędzy zebranych dla Filipka część może być przeznaczona na rehabilitację łomżyniaka i – w uzgodnieniu z fundacjami, które wspierały – na pomoc innym chorym dzieciom.
Mirosław R. Derewońko
tel. red. 696 145 146
