Rodzice Filipka dziękują Rodzinie Jakuba Szerszniewa
- Jesteśmy bardzo wdzięczni za ogromne serce i piękny gest, że w tak trudnym momencie Rodzina Państwa Szerszniew pamiętała o naszym Filipku... - mówi Anna Nowacka, mama prawie 2-letniego chłopca, chorego na rdzeniowy zanik mięśni. Rodzina Jakuba Szerszeniewa (+ 17), zaapelowała do osób przybyłych na pogrzeb w sobotę, ażeby zamiast kwiatów, przekazać datki na leczenie Filipka. Przez pół roku licznych społecznych akcji udało się zebrać około 2 milionów 800 tysięcy zł na lek genowy dla Filipka, a najdroższy w Polsce lek - ponad 9 mln zł - rząd obłożył podatkiem 8 procent.
Apel Państwa Szerszniew spotkał się z przychylnością żałobników, dzięki czemu zebrano do puszki 3 125 zł, które przekazano Państwu Nowackim. - Do końca wierzyliśmy, że sprawa zaginięcia pod koniec grudnia 2021 r. świętej pamięci Jakuba inaczej się potoczy - wspomina mama Filipka Anna. - Niestety, finał poszukiwań Syna nad Narwią okazał się tragiczny. Bardzo współczujemy Rodzinie Państwa Szerszniew i dziękujemy, że wykazali się ogromnym sercem w tak tragicznych chwilach...
2 miliony 125 tysięcy dolarów za lek genowy dla Filipka
Państwo Szerszniew prosili także żałobników, jeśli mają taką wolę, żeby - zamiast kupować kwiaty - wpłacać na konto na leczenie Filipka. Do końca maja było ono na stronie siepomaga, gdzie na lek Zolgensma ponad 53 tysiące osób wpłaciło 2 miliony 282 tysiące 906 zł i 46 groszy. Jednak Filipek przeszedł w międzyczasie pod opiekę Fundacji Taka Akcja Filipa Chajzera. Utworzono nowe konto:
"Zolgensma zatrzyma zanikanie mięśni u naszego synka"
- Na stronie Fundacji Taka Akcja wpłacane przez darczyńców pieniądze są upublicznione od razu, czyli w momencie wpłaty, jak w siepomaga - opowiada Pani Anna. - Ze wzruszeniem widzieliśmy, że żałobnicy po apelu Państwa Szerszniew zaczęli w piątek wpłacać pieniądze na leczenie Filipka.
W niedawnym czasie społecznicy z różnych środowisk i miejscowości zorganizowali festyny na rzecz chorego łomżyniaka. W środę, 15. czerwca, odbył się piknik rodzinny w Szkole Podstawowej w Starym Bożejewie, gm. Wizna. - Od kilku lat organizujemy połączone świętowanie na pikniku z okazji Dnia Matki, Dnia Taty i Dnia Dziecka - wyjaśnia Zenobia Dytkowska, dyrektor SP. Odbywa się część artystyczna, a po niej zabawy na boisku z animatorem i skakańce, dmuchańce. Uczestnicy byli częstowani ciastami i smakołykami z grilla, a zebrane pieniądze - 2 782 zł - pomogą Rodzicom Filipka w sfinansowaniu kosmicznie drogiego leczenia w formie terapii genowej.
- Lek Zolgensma zatrzyma zanikanie mięśni u naszego synka - ma nadzieję matka chłopca. - Ale z odwołaniem stanu epidemii w połowie maja 2022 r. zaczął obowiązywać podatek 8% na leki z zagranicy, które nie są refundowane z NFZ. Z ponad 9 milionów zł kwota do uzbierania wzrosła do ponad 10 milionów zł.
Społeczne starania o pomoc choremu chłopcu
Na szczęście, ciągle są ludzie dobrej woli, chcący w ciężkiej chorobie pomóc dziecku. W minioną sobotę SP nr 10 w Łomży zorganizowała piknik rodzinny, w efekcie którego zebrano dla Filipka aż 24 tysiące 310 zł. Dyrektor SP nr 10 Jadwiga Kirejczyk wysoko ocenia dobrą od lat współpracę z Jarosławem Cholewickim, dyrektorem Regionalnego Ośrodka Kultury. Owocem była ogólnopolska XVII Dziecięca Gala Taneczna, którą organizowali działający w ROK, rzutcy trenerzy Klubu Tańca Towarzyskiego Akat - Magda i Jacek Baczewscy, dzięki czemu w efekcie zebrali 3 tys. 841 zł 84 gr.
W sobotę i niedzielę odbyły się Dni Zambrowa - zebrano 11 tys. 534 zł 59 groszy i 10 euro, a w poprzedni czwartek - piknik w SP w Lutostani, gdzie też zbierano datki na lek - 2 780 zł. Dawka medykamentu dobierana jest do wagi dziecka - może być podana do 13 i pół kg, a Filipek teraz waży 11 kg 900 g. Przypomnijmy, że z Fundacją "Serca dla Maluszka", która nie pobiera prowizji, udało się zebrać 365 tys. zł. Wszystkie starania społeczników przez pół roku, m.in. pikniki, koncerty, licytacje, eventy i wpłaty przyniosły dotąd około 2 milionów 800 tys. zł.
W piątek, 17. czerwca, od godziny 15. do 19. wolontariusze będą zbierać datki w Parku Jana Pawła II na Dniach Łomży. Na Muszli w sobotę w godz. 17- 21.30 będą ponownie wolontariusze i Stoisko Filipowe z ciastami, zabawkami, książeczkami dla dzieci.
W Polsce co roku rodzi się około 50-orga dzieci, które mają rdzeniowy zanik mięśni, z ang. SMA.
Mirosław R. Derewońko
tel. red. 696 145 146
