Mały Karolek walczy o życie, a jego rodzice potrzebują pomocy
Sygnał alarmu przerwa ciszę w mieszkaniu przy ulicy Senatorskiej w Łomży. Wszyscy zrywają się do łóżeczka, w którym leży mający niecałe trzy miesiące Karolek. Donośny dźwięk sygnalizuje, że organizm chłopczyka jest niedotleniony i wymaga on natychmiastowej pomocy. Powtarza się to nawet setki razy każdego dnia, bo cierpi on na nieuleczalny zespół Edwardsa – zespół wad wrodzonych, ale zmaga się też z kilkoma wadami serca i innymi schorzeniami. Karolek przez 24 godziny na dobę leży „pod tlenem”. Musi być on podawany nieustannie, nawet gdyby doszło do awarii prądu. Zakup specjalistycznego koncentratora tlenu przekracza jednak ich możliwości finansowe dlatego proszą o pomoc wszystkich, którzy mogą jej udzielić. – Moje dziecko jeszcze żyje – mówi Beata Łepkowska. – Muszę mu zabezpieczyć najlepsze warunki, nie mogę czekać jak będzie umierał, bo zabraknie prądu!
Karolek przyszedł na świat 1 kwietnia tego roku, po przebiegającej bez komplikacji ciąży.
– Dopiero po porodzie dowiedziałam się, że jest taki chory – mówi mama, Beata Łepkowska. –
Zespół Edwardsa to kariotyp nieprawidłowy męski – prosta trisomia chromosomu 18. partii, czyli każda komórka jego ciała jest chora, bo w każdej z nich występuje ten dodatkowy gen.
Dochodzą do tego poważne wady serca: ubytek przegrody międzykomorowej, ubytek przegrody międzyprzedsionkowej, drożny przewód tętniczy, coś z zastawką mitralną.
- To poważna wada, ale nie będzie operacji ze względu na tę drugą chorobę, która jest tak poważna, że mój synek może umrzeć dzisiaj, za miesiąc, albo za kilka lat – mówi zrozpaczona mama.
Kilka dni po urodzeniu dziecko trafiło na tydzień do Centrum Zdrowia Dziecka, po czym wróciło do łomżyńskiego szpitala, a od 11 czerwca jest w domu. Jest pod stałą opieką lekarzy i pielęgniarek z białostockiej fundacji „Pomóż im”. Stamtąd rodzice dziecka pożyczyli też koncentrator tlenu, dzięki któremu Karolek wciąż żyje.
– Żyje, chociaż serce zasłoniło prawe płuco, na prawej stronie nie może już leżeć, ciężko mu oddychać – opowiada zrozpaczona matka. – Jest karmiony sondą, mimo tego, że tuż po urodzeniu miał odruch ssania, co w tej chorobie się nie zdarza. Połączyłam maskę tlenową z inhalatorem, bo przecież nie można odłączyć go od tlenu, a inhalacje też trzeba robić.
Karolek, jak mówi jego mama, już kilka razy kończył życie. Saturacja mu spadała, tętno zanikało, ale jak dotąd akcja serca zawsze wracała z powrotem.
– Dlatego czuwamy nieustannie, zmieniamy się w nocy: ja trochę śpię, siedzi Janusz, przychodzi też córka Justyna - opowiada.
Rodzice obawiają się sytuacji awaryjnej, w której w mieszkaniu zabraknie prądu. Nawet jeśli przerwa w dostawie energii potrawa tylko kilka czy kilkanaście minut, Karolek będzie skazany na śmierć. Rozwiązaniem byłoby wykorzystywanie urządzenia mającego swoje niezależne zasilanie, jest ono jednak bardzo drogie, a jego zakup przekracza możliwości finansowe rodziny.
– Potrzebujemy tego koncentratora tlenu – apeluje Beata Łepkowska. – Hospicjum nie ma przenośnego koncentratora, z tym jesteśmy przykuci do łóżka. A Karolek przecież jeszcze żyje, moglibyśmy wtedy wyjść na dwór, chociaż przed dom. Może ktoś ma taki używany koncentrator tlenu, albo zna kogoś kto go ma i mógłby odstąpić za niewielkie pieniądze. Liczę też, że może znajdzie się osoba lub osoby, które pomogłyby nam w zakupie takiego urządzenia, bo są one bardzo drogie – potrzebujemy takiego, które może przepracować bez prądu całą dobę, bo każda przerwa oznacza śmierć.
Osoby, które byłyby w stanie pomóc Karolkowi i jego rodzinie proszone są o kontrakt z redakcją - tel. 862190700, lub e-mail: biuro@4lomza.pl
Wojciech Chamryk
