Wola walki w chorobie nowotworowej
Każdy pacjent, stający wobec wyzwania, jakim jest cho¬roba nowotworowa doświadcza wielorakich uczuć. Jako pierwsze pojawia się oszołomienie, po nim przychodzi obez¬władniający lęk, niedowierzanie, bunt. W chwilę później - jak tonący brzytwy - chwyta się ostatniej nadziei, może w diagnozie jest błąd? Przecież to nie może być prawda, a jeśli jest, to na pewno nie dotyczy właśnie jego. Zazwyczaj, wychodząc z gabinetu lekarza, niewiele więcej jest w stanie zapamiętać. Tuż za progiem pojawia się pytanie, jak przeka¬zać to rodzinie, przyjaciołom, znajomym? W tle ciągle kołacze się myśl „dlaczego właśnie ja?" i „ile pozostało mi jeszcze czasu?"
Jeśli w tej pierwszej fazie uda się pacjentowi odnaleźć, ustanowić właściwą hierarchię wartości jest nadzieja, że sobie poradzi. Niezwykle ważną rolę na tym etapie pełni wsparcie rodziny, przyjaciół. To bardzo ważne WSPARCIE, a nie ucieczka od tematu. Często rodziny mimo zapewne dobrej woli, nie potrafią go okazać. Boją się, chcą chronić chorego uważają, że najlepiej będzie nie powracać do tema¬tu, bo i tak nic nie można zrobić. I tu zaczyna się zaklęte koło milczenia, które tak trudno przerwać. Odbiera ono choremu siłę, pozostawia go tak naprawdę samemu sobie, wydaje na pastwę czarnych myśli bądź swoistej „giełdy" jaka rozgrywa się przed gabinetem lekarza. Tu z pewno¬ścią znajdzie się ktoś, kto nie oszczędzi żadnych, nawet najgorszych, szczegółów przebiegu choroby. Słaby pacjent jest jak wyschnięta gąbka, nie mogąc porozmawiać o tym wśród najbliższych, zdany jest na przypadkowe kontakty. Czerpie wiedzę ze źródeł - wedle jego mniemania „najlepiej poinformowanych" - ma przecież przed sobą naocznych świadków. Dowie się także zapewne jak powinien się leczyć para-medykami, z całą pewnością usłyszy o niezwykłej mocy wszelakich ziół czy całej gamie usług świadczonych przez „cudownych uzdrowicieli" zarówno rodzimych, jak i tych z Dalekiego Wschodu.
W tym szumie informacyjnym, jaki go otacza i głębokiej samotności, która stała się jego udziałem, niewiele znajdzie się miejsca na uważne słuchanie poleceń lekarza. Najcz꬜ciej sparaliżowany lękiem, nie będzie już chciał pytać o cokolwiek. Czasami nawet nie potrafi. Niestety lekarze nie ułatwiają zadania w tej mierze. Wynika to zapewne po części ze zbyt małej liczby specjalistów, szczególnie lekarzy onkologów. Są oni - przynajmniej w warszawskim Centrum Onkologii - zobligowani do przyjmowania zbyt dużej liczby pacjentów. Nie są więc w stanie poświęcić choremu dosta¬tecznie dużo uwagi. Drugim, kto wie czy nie ważniejszym, powodem jest niedostateczne przygotowanie lekarza w zakresie właściwej komunikacji z pacjentem. Jest to szcze¬gólnie ważne, gdy chodzi o relacje z pacjentem dotkniętym chorobą nowotworową.
W tej chorobie niezwykle ważnym jest, aby pacjent miał przekonanie, iż staje się współuczestnikiem walki z chorobą. Lekarz może mu zaoferować swoją wiedzę, umiejętności, za¬proponować sposób leczenia. Niestety na drogę zmagań z własną słabością musi już wejść sam. Nikt tego za niego nie zrobi i zrobić nie może. Tylko on sam zdecyduje, czy ze¬chce poddać się leczeniu, czy będzie przestrzegał zaleceń. Tylko od niego zależy jak aktywnie będzie współpracował z lekarzem. Poprzez pytania, zaangażowanie, przekonanie o słuszności podjętego działania, może uruchomić w sobie energię, by walczyć z chorobą. To niezwykłe jak wiele chory może ofiarować samemu sobie. Gra toczy się o najwyższą stawkę „być albo nie być" i toczy się ona na poziomie eg¬zystencjalnym.
Ciało nasze zostało wystawione na próbę i tylko my mo¬żemy dopomóc mu w przejściu tej próby. Możemy podjąć walkę i możemy ją także wygrać. Jeśli tego nie zrobimy, nigdy nie dowiemy się czy mieliśmy szansę. Zasługujemy na to, by dać sobie jeszcze jedną szansę, szczególnie jeśli ktoś chce nam w tym pomóc. Z całą pewnością lekarze chcą to robić, uratowany pacjent to także sukces lekarza. Człowiek potrzebuje sukcesu, a lekarz i pacjent potrzebuje go w dwójnasób. Warto więc uruchomić w sobie siły, których istnienia nawet nie podejrzewamy, wówczas możemy być z siebie dumni. Nawet jeśli nie zawsze się udaje, należy podjąć wyzwanie. Zachowamy nadzieję, a tylko z nią warto wybierać się w każdą podróż, nawet jeśli miałaby to być podróż w jedną stronę.
Smutne, że tak wielu pacjentów poddaje się na starcie. Lęk, samotność, ból, niewiara we własne siły nie pozwala im stawić czoła wyzwaniu. Ogromne znaczenie ma także zła sława jaką przypisano rakowi. Do utrwalenia negatywnego obrazu choroby przyczyniła się także literatura. Dotknięty tą chorobą bohater nie tylko musiał umrzeć, jego śmierć była w pewnym sensie karą za popełnione czyny. W po¬tocznym mniemaniu rak uchodzi za chorobę śmiertelną.
Otoczony jest swoistym tabu: nie należy go wywoływać, nie lubi światła, noża itp. Bardzo trudno walczyć z tak głęboko zakorzenionymi przekonaniami. Jeszcze trudniej uwierzyć, że - w Polsce - na progu XXI wieku takie mity nie są całkiem odosobnione.
Można się tylko domyślać jak wiele sił i samozaparcia potrzeba, by w tym samym czasie mierzyć się z samą chorobą i jej złą sławą. Ciągle jeszcze nazbyt wielu pacjentom nie udaje się wyjść z tej konfrontacji zwycięsko. Czasami stają się bierni, przyjmując całkowicie defetystyczne postawy, niekiedy próbują walczyć z samym sobą. Nie przyjmują do wiadomości własnej słabości i ograniczeń z niej płynących. Poddają się leczeniu, czyniąc niejako uprzejmość lekarzowi i zadość naciskom rodziny. Sami zaś nie chcą niczego zmie¬niać w dotychczasowym życiu. Wbrew oczywistym faktom narażają własny organizm na wysiłek, jakiemu on w czasie choroby nie jest w stanie podołać. Odrzucają ją tak dalece, że popadają w konflikt z samym sobą. Tak głęboka dysharmonia umysłu i ciała w sposób zasadniczy utrudnia walkę z chorobą, może i często sprzyja przegranej.
Z wieloma podobnymi postawami spotykają się na szpi¬talnych oddziałach Amazonki wolontariuszki. Starają się pomóc pacjentkom przejść przez najtrudniejsze chwile. Odpowiadają na pytania, rozwiewają wątpliwości, uświa¬damiają potrzebę aktywnej współpracy z lekarzem. Nade wszystko są „żywym dowodem" na to, iż z chorobą można i należy walczyć. Od pozytywnej postawy wobec choroby, partnerskiej współpracy z lekarzem prowadzącym, uważ¬nego słuchania jego poleceń, w decydującej mierze zależy wynik leczenia. Wszyscy wiemy, że nie ma nic za darmo, że każdy sukces musi być okupiony wzmożonym wysiłkiem. Mimo tej - dość powszechnej jak się wydaje - świadomości, w przypadku choroby uciekamy w magiczne myślenie. Może to nieprawda, spróbuję jeszcze metod babuni, pójdę do uzdrowiciela. Niestety czas nieubłaganie ucieka, a to jedyny oręż, jaki nam jeszcze pozostał. Nie pozwólmy go trwonić, rak nie znosi słowa CZEKAM.
Obecnie chorzy na nowotwory w Polsce i na świecie szukają wzajemnego wsparcia. Powstaje szereg stowarzy¬szeń skupiających osoby dotknięte tą chorobą. Ich podsta¬wowym celem jest edukacja pacjentów zarówno w zakresie przysługujących im praw, jak również potrzeby przejęcia współodpowiedzialności za stan własnego zdrowia. Stąd zachęta do badań profilaktycznych, propagowanie za¬chowań prozdrowotnych, zwracanie uwagi na zagrożenia cywilizacyjne.
Nowi członkowie Unii Europejskiej i ich organizacje pacjenckie mają wiele do zrobienia w tym zakresie. Jak wiele pokazał to ostatni raport Karolińska Instituet zatytułowany. „Nie wszyscy chorzy na raka mają taki sam dostęp do lecze¬nia" i przedstawiony na forum Parlamentu Europejskiego 6 października 2005 roku w Brukseli. Ze względu na żenująco niski poziom zaopatrzenia w leki chorych na nowotwory w Polsce, kraj nasz nazwany został „ekonomicznym wyrzutem sumienia Europy". Oby nigdy więcej.
Grażyna Pawlak
Centrum Onkologii Warszawa
W tym szumie informacyjnym, jaki go otacza i głębokiej samotności, która stała się jego udziałem, niewiele znajdzie się miejsca na uważne słuchanie poleceń lekarza. Najcz꬜ciej sparaliżowany lękiem, nie będzie już chciał pytać o cokolwiek. Czasami nawet nie potrafi. Niestety lekarze nie ułatwiają zadania w tej mierze. Wynika to zapewne po części ze zbyt małej liczby specjalistów, szczególnie lekarzy onkologów. Są oni - przynajmniej w warszawskim Centrum Onkologii - zobligowani do przyjmowania zbyt dużej liczby pacjentów. Nie są więc w stanie poświęcić choremu dosta¬tecznie dużo uwagi. Drugim, kto wie czy nie ważniejszym, powodem jest niedostateczne przygotowanie lekarza w zakresie właściwej komunikacji z pacjentem. Jest to szcze¬gólnie ważne, gdy chodzi o relacje z pacjentem dotkniętym chorobą nowotworową.
W tej chorobie niezwykle ważnym jest, aby pacjent miał przekonanie, iż staje się współuczestnikiem walki z chorobą. Lekarz może mu zaoferować swoją wiedzę, umiejętności, za¬proponować sposób leczenia. Niestety na drogę zmagań z własną słabością musi już wejść sam. Nikt tego za niego nie zrobi i zrobić nie może. Tylko on sam zdecyduje, czy ze¬chce poddać się leczeniu, czy będzie przestrzegał zaleceń. Tylko od niego zależy jak aktywnie będzie współpracował z lekarzem. Poprzez pytania, zaangażowanie, przekonanie o słuszności podjętego działania, może uruchomić w sobie energię, by walczyć z chorobą. To niezwykłe jak wiele chory może ofiarować samemu sobie. Gra toczy się o najwyższą stawkę „być albo nie być" i toczy się ona na poziomie eg¬zystencjalnym.
Ciało nasze zostało wystawione na próbę i tylko my mo¬żemy dopomóc mu w przejściu tej próby. Możemy podjąć walkę i możemy ją także wygrać. Jeśli tego nie zrobimy, nigdy nie dowiemy się czy mieliśmy szansę. Zasługujemy na to, by dać sobie jeszcze jedną szansę, szczególnie jeśli ktoś chce nam w tym pomóc. Z całą pewnością lekarze chcą to robić, uratowany pacjent to także sukces lekarza. Człowiek potrzebuje sukcesu, a lekarz i pacjent potrzebuje go w dwójnasób. Warto więc uruchomić w sobie siły, których istnienia nawet nie podejrzewamy, wówczas możemy być z siebie dumni. Nawet jeśli nie zawsze się udaje, należy podjąć wyzwanie. Zachowamy nadzieję, a tylko z nią warto wybierać się w każdą podróż, nawet jeśli miałaby to być podróż w jedną stronę.
Smutne, że tak wielu pacjentów poddaje się na starcie. Lęk, samotność, ból, niewiara we własne siły nie pozwala im stawić czoła wyzwaniu. Ogromne znaczenie ma także zła sława jaką przypisano rakowi. Do utrwalenia negatywnego obrazu choroby przyczyniła się także literatura. Dotknięty tą chorobą bohater nie tylko musiał umrzeć, jego śmierć była w pewnym sensie karą za popełnione czyny. W po¬tocznym mniemaniu rak uchodzi za chorobę śmiertelną.
Otoczony jest swoistym tabu: nie należy go wywoływać, nie lubi światła, noża itp. Bardzo trudno walczyć z tak głęboko zakorzenionymi przekonaniami. Jeszcze trudniej uwierzyć, że - w Polsce - na progu XXI wieku takie mity nie są całkiem odosobnione.
Można się tylko domyślać jak wiele sił i samozaparcia potrzeba, by w tym samym czasie mierzyć się z samą chorobą i jej złą sławą. Ciągle jeszcze nazbyt wielu pacjentom nie udaje się wyjść z tej konfrontacji zwycięsko. Czasami stają się bierni, przyjmując całkowicie defetystyczne postawy, niekiedy próbują walczyć z samym sobą. Nie przyjmują do wiadomości własnej słabości i ograniczeń z niej płynących. Poddają się leczeniu, czyniąc niejako uprzejmość lekarzowi i zadość naciskom rodziny. Sami zaś nie chcą niczego zmie¬niać w dotychczasowym życiu. Wbrew oczywistym faktom narażają własny organizm na wysiłek, jakiemu on w czasie choroby nie jest w stanie podołać. Odrzucają ją tak dalece, że popadają w konflikt z samym sobą. Tak głęboka dysharmonia umysłu i ciała w sposób zasadniczy utrudnia walkę z chorobą, może i często sprzyja przegranej.
Z wieloma podobnymi postawami spotykają się na szpi¬talnych oddziałach Amazonki wolontariuszki. Starają się pomóc pacjentkom przejść przez najtrudniejsze chwile. Odpowiadają na pytania, rozwiewają wątpliwości, uświa¬damiają potrzebę aktywnej współpracy z lekarzem. Nade wszystko są „żywym dowodem" na to, iż z chorobą można i należy walczyć. Od pozytywnej postawy wobec choroby, partnerskiej współpracy z lekarzem prowadzącym, uważ¬nego słuchania jego poleceń, w decydującej mierze zależy wynik leczenia. Wszyscy wiemy, że nie ma nic za darmo, że każdy sukces musi być okupiony wzmożonym wysiłkiem. Mimo tej - dość powszechnej jak się wydaje - świadomości, w przypadku choroby uciekamy w magiczne myślenie. Może to nieprawda, spróbuję jeszcze metod babuni, pójdę do uzdrowiciela. Niestety czas nieubłaganie ucieka, a to jedyny oręż, jaki nam jeszcze pozostał. Nie pozwólmy go trwonić, rak nie znosi słowa CZEKAM.
Obecnie chorzy na nowotwory w Polsce i na świecie szukają wzajemnego wsparcia. Powstaje szereg stowarzy¬szeń skupiających osoby dotknięte tą chorobą. Ich podsta¬wowym celem jest edukacja pacjentów zarówno w zakresie przysługujących im praw, jak również potrzeby przejęcia współodpowiedzialności za stan własnego zdrowia. Stąd zachęta do badań profilaktycznych, propagowanie za¬chowań prozdrowotnych, zwracanie uwagi na zagrożenia cywilizacyjne.
Nowi członkowie Unii Europejskiej i ich organizacje pacjenckie mają wiele do zrobienia w tym zakresie. Jak wiele pokazał to ostatni raport Karolińska Instituet zatytułowany. „Nie wszyscy chorzy na raka mają taki sam dostęp do lecze¬nia" i przedstawiony na forum Parlamentu Europejskiego 6 października 2005 roku w Brukseli. Ze względu na żenująco niski poziom zaopatrzenia w leki chorych na nowotwory w Polsce, kraj nasz nazwany został „ekonomicznym wyrzutem sumienia Europy". Oby nigdy więcej.
Grażyna Pawlak
Centrum Onkologii Warszawa
