Ta przerażająca choroba
Czterodniowe spotkanie integracyjne osób chorych na stwardnienie rozsiane z Diecezji Łomżyńskiej zakończyło się w Centrum Rehabilitacji pw. św. Rocha w Łomży. Wzięło w nim udział ponad 30 osób, którym z konieczności towarzyszą zazwyczaj opiekunowie. Straszna choroba, podstępna i wciąż mało zbadana, dzięki neurologicznemu leczeniu, rehabilitacji ruchowej, sile woli chorych i wsparciu otoczenia sieje mniejsze zniszczenia w organizmie i nie pustoszy psychiki.
Organizatorem przejmującego spotkania był oddział pomocy osobom ze stwardnieniem rozsianym, powstały przy Katolickim Stowarzyszeniu Pokój i Dobro w październiku 1993 r. Przejmującego zwłaszcza dla tych, którzy - jak niżej podpisany - po raz pierwszy spotkali ludzi przez okrutną chorobę dotkniętych, lecz odważnie o niej opowiadających.
- Żona pytała się, czy piłem, żem taki chwiejny - wspominał początki rozpoznanej jakieś siedem lat temu choroby dziś 49-letni Jan Jankowski z Chojnów Starych, ojciec czwórki dzieci. - Do kościoła w Szczepankowie wstydziłem się pójść, żeby ludzie nie mówili „Napił się rano i na mszę przyszedł”.
Jadwigę Nieciecką z Łomży, dziś poruszającą się na wózku, stwardnienie rozsiane dopadło dwadzieścia lat temu. Do 2006 r. chodziła z małym czuciem na sztywniejących nogach. Do października ubiegłego roku poruszała się jeszcze samodzielnie przy balkoniku. Dziś z tego, co dzieje się wokół niej, mało pamięta, ale nie utraciła całkiem pamięci przeszłości. Dzięki kochającemu i opiekuńczemu mężowi, wyjeżdża do sanatorium, uczestniczy w rehabilitacji w centrum przy ul. Rybaki i w szpitalu wojewódzkim.
- Stwardnienie rozsiane to choroba układu nerwowego, polegająca na demielinizacji włókien nerwowych - objaśnia założycielka stowarzyszenia chorych Hanna Czajkowska, która z wolontariuszkami Danutą Gosk i Mariolą Kopańczyk służy od lat pomocą upośledzonym przez los. - Choroba pozbawia włókna ich osłonki mielinowej, co powoduje, że impulsy nerwowe nie przechodzą od mózgu do narządów. Utrudnia to chodzenie, widzenie, słyszenie, mowę i czynności wydalnicze.
Choroba zaczyna się często niewinnie, dlatego nie jest rozpoznawana przez wielu lekarzy. Objawia się np. podwójnym widzeniem, więc człowiek trafia do okulisty. Drętwienie i mrowienie w nogach i rękach również powinno być sygnałem ostrzegawczym, bo chociaż dotkliwsze objawy pojawiają się późno, choroba czyni zniszczenia wcześniej. U niektórych z łomżyńskich pacjentów rozpoznano ją dopiero, gdy mieli 54 lata, u innych - gdy zaledwie 20. Takie symptomy powinny zachęcić do odwiedzenia neurologa. Chorzy często, tak jak inni długotrwale czy nieuleczalnie doświadczani przez los, żyją w izolacji, popadają w beznadzieję i rozpacz. Stowarzyszenie stara się o poprawę jakości życia, organizując także turnusy rehabilitacyjne, dofinansowywane przez PFRON. Nie bez znaczenia jest fakt, że stowarzyszeniu od lat pomaga Fundacja Wspólna Droga, dzięki której m.in. chorzy są busem dowożeni na rehabilitację, na turnusy rehabilitacyjne i do wzajemnych kontaktów. Hanna Czajkowska zachęca do kontaktu z innymi chorymi i ich rodzinami, bo to sposób na wzajemną pomoc, pokonanie bezsilności i niesienie nadziei nawet w najtrudniejszych sytuacjach. Takich jak ta, gdy pod nieobecność opiekunki starsza, samotna kobieta bezwładnie leżała przez trzy godziny na podłodze we własnym domu.
Mirosław Zacharzewski z Łomży był mechanikiem. Żonaty, dwoje dzieci i straszna wiadomość w 1986 r. Utyka o laseczce, ale jeździ przystosowanym samochodem.
- Jak psychika się załamie, to szybciej siądzie się na wózek - doradza spokojnie, z uśmiechem chory. - Trzeba zaakceptować siebie, polubić tę chorobę, bo jak nie, to jest gorzej.
Pani Anna z Zambrowa, zaatakowana przez stwardnienie rozsiane trzy lata temu, dowiedziała się o spotkaniu integracyjnym od kuzynki, która przeczytała ogłoszenie na tablicy przed którymś z kościołów. Miała opory przed przyjazdem pierwszy raz. Nie żałuje.
- Postanowiłam walczyć o swoje prawa, zwłaszcza o rehabilitację i refundację leków - mówi była laborantka mleczarni. - Niech ludzie wiedzą, że jesteśmy.
Niech ludzie wiedzą, że nie zawsze potykający się czy idący chwiejnie człowiek jest na rauszu. Może to być chory na stwardnienie rozsiane. Ja lub Ty. Stwardnienie atakuje 50, 60 i więcej osób na sto tysięcy mieszkańców, w zależności od kraju i sposobu diagnozowania. Jeśli potrzebujesz wsparcia, chcesz wziąć udział w turnusie rehabilitacyjnym lub niepokoją Cię objawy u siebie lub bliskich, dzwoń do Pani Hanny Czajkowskiej: 0 86 216 49 06 lub 0 604 440 200. Warto przypomnieć, że NFZ finansuje rehabilitację osób z SM.
Mirosław R. Derewońko
