„RODZINA I DZIECKO NIEPEŁNOSPRAWNE W RODZINIE”
Rodzina jest koniecznym środowiskiem optymalnego rozwoju dziecka zdrowego. W przypadku dziecka z ograniczeniami sprawności fizycznej bądź umysłowej jej znacznie jest jeszcze większe. Wiąże się to z rozszerzonymi potrzebami dzieci niepełnosprawnych, a także ze specyfika ich rozwoju psychicznego, charakteryzującego się często mniejszą odpornością na sytuacje stresogenne, obniżonym lub zawyżonym poczuciem własnej wartości, trudnościami w ocenie podejmowanych zadań itp. Problemy rozwiązywane samodzielnie przez dziecko zdrowe – u niepełnosprawnych nierzadko stanowią barierę wymagającą zarówno wsparcia psychicznego, jak i fizycznej pomocy.
Należy zdawać sobie sprawę, że żadne instytucje, specjalistyczne ośrodki wychowawczo – rehabilitacyjne nie są w stanie kompensować dziecku braku więzi z kochającą je rodziną. Każde rodzicielstwo łączy się z nagłą zmianą sytuacji rodzinnej, a zatem jest momentem kryzysowym, który może wpływać pozytywnie na trwałość struktury grupy, umocnić jej więzi, lub też przeciwnie: stać się początkiem dezorganizacji prowadzącej do dysfunkcjonalności i rozpadu. Urodzenie dziecka niepełnosprawnego nie odpowiada w pełni oczekiwaniom rodziców, ich marzeniom i aspiracjom. Dochodzą do tego nowe obowiązki opiekuńczo – wychowawcze, towarzyszy temu uczucie goryczy, żalu, bezsilności i lęku. Jest to okres, w którym rodzina potrzebuje pomocy zinstytucjonalizowanej lub zwykłej ludzkiej życzliwości.
Gdy rodzi się dziecko niepełnosprawne, rodzice przeżywają szok. Czują się bezradni w sytuacji, w której się znaleźli. Ich reakcje są często gwałtowne i niekontrolowane. Rodzi się też poczucie winy za to, co się stało. Początkowy szok przeradza się stopniowo w depresję. Rodzice przeżywają rozpad. Nie mogą się pogodzić z chorobą i niepełnosprawnością. Uważają swoją sytuację za beznadziejną – ich plany i marzenia legły przecież w gruzach. Poczucie winy staje się nie do zniesienia. Rodzice zaczynają widzieć swoją przyszłość w czarnych barwach. Pomiędzy partnerami rodzą się konflikty i napięcia. Rodzina nie jest w stanie osiągnąć wewnętrznej harmonii, pogody ducha i równowagi. Jeżeli nawet uda się zaprowadzić jakiś ład, to dopiero po wielu latach. Uzyskanie równowagi wymaga nie tylko poważnego wysiłku, ale także pomocy życzliwych osób - również specjalistów.
Choroba lub inwalidztwo jednego z członków rodziny może istotnie wpływać na stan zdrowia pozostałych , a tym samym ograniczyć funkcjonalność grupy jako całości, co z kolei zaznacza się wyraźnie w osłabieniu efektów rewalidacji. Stąd problemy wychowania, rehabilitacji i edukacji dzieci niepełnosprawnych nie mogą być traktowane wyłącznie jako sprawy poszczególnych rodzin – są to problemy ogólnospołeczne. Warunkiem powodzenia może być tylko rodzina zintegrowana z szerszym środowiskiem i wspomagana w rozwiązywaniu problemów.
Typologia postaw rodzicielskich wyróżnia dwie grupy postaw:
- typy nieprawidłowych postaw rodzicielskich
- postawa odtrącająca,
- zbyt wymagająca,
- unikająca,
- nadmiernie chroniąca.
- typy postaw prawidłowych
- postawa akceptacyjna,
- współdziałania,
- rozumniej swobody.
Nieprawidłowości w procesie wychowawczym wynikają głównie z niewiedzy, braku informacji na temat tego, jak postępować z dzieckiem niepełnosprawnym. Ojciec Święty Jan Paweł II w swej encyklice mówi: „Jest oczywiste, że rodzina potrzebuje stosownej pomocy potrzebnej w chwilach krytycznych, a czasem, kiedy życie osoby niepełnosprawnej w rodzinie nie jest możliwe, należy tworzyć dla nich struktury rezydencjalne w postaci małych, odpowiednio wyposażonych ośrodków.... Otwiera się tu zatem przestrzeń dla działalności specjalistycznych stowarzyszeń i innych form pomocy pozarodzinnej, zapewniających obecność przy niepełnosprawnym dziecku osób, z którymi może ono rozmawiać oraz nawiązywać przyjaźń i relacje wychowawcze”.
Nasza organizacja pomaga rodzinom prowadząc warsztat Terapii Zajęciowej, w którym prowadzona jest rehabilitacja społeczna, zdrowotna i zawodowa. Efekty tej pracy będą widoczne lub mogą stać się widoczne wyłącznie w przypadku współpracy z rodzicami, a nawet szerzej – w przypadku współpracy z całymi rodzinami osób niepełnosprawnych. Tylko kompleksowe działania mogą dać pożądane efekty.
Zbigniew Biernacki
Bibliografia
1. Chodkowska M. (red.) „dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Socjalizacja i rehabilitacja, Wydawnictwo UMCS, Lublin 1995,
2. Janiszewska – Nieściorek, „Człowiek z niepełnosprawnością intelektualną. Wybrane problemy osobowości i edukacji osób niepełnosprawnych intelektualnie. t. I, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2003,
