25 LAT RUCHU AMAZONEK W POLSCE – EWOLUCJA MISJI OCHOTNICZE
Pomysł psychicznego wspierania kobiet bezpośrednio po mastektomii podsunęła nam dr Krystyna Mika - twórczy ni programu rehabilitacji kobiet po mastektomii w Polsce. „Musicie dotrzeć do szpitali, do kobiet po operacji, przekonać je, że raka można pokonać i wygrać życie. Pokazać na własnym przykładzie, że tak może być. I to musicie zrobić właśnie wy. Bo kiedy ja próbuję przekonać o tym chore kobiety, odpowiadają - pani tak mówi, bo pani za to płacą. Wy będziecie wiarygodne, bo wyście same przez to przeszły".
Było to w roku 1987 - niedługo po po¬wstaniu pierwszego klubu Amazonek. Od pięciu lat mgr Zdzisława Pilicz prowadziła przy Zakładzie Rehabilitacji Centrum Onkologii w Warszawie, kierowanym przez dr Mikę gimnastykę dla kobiet po mastektomii. Była to właściwie grupa wsparcia, która stała się zalążkiem powstałego klubu. Wyzwanie rzucone przez dr Mikę było trudne, ale zdecydowałyśmy się je podjąć. Z początku było nas tylko trzy: Elżbieta Jaworska, Bożenka Krawczyk i ja. Należało dotrzeć do szpitali, które wtedy były zamknięte dla osób postronnych. Odwiedziny chorych odbywały się w określonych dniach i godzinach. Personel nie dopuszczał obcych na oddział. Musiałyśmy przede wszystkim pokonać tę barierę. Mobilizując swój takt, kulturę i inteligencję starałyśmy się przekonać lekarzy i pielęgniarki do naszej misji. Zapewnić, że nie będziemy wchodzić w cudze kompetencje, ani wypowiadać się na tematy medyczne — jedynie, korzystając z własnych doświadczeń, wspierać psychicznie cho¬re kobiety, pokazując na swoim przykładzie, że można przetrwać leczenie, pokonać chorobę i żyć normalnie. Należy tylko otrząsnąć się z depresji, zmobilizować do współpracy z lekarzami i uwierzyć, że to się może udać.
Stopniowo, nie bez oporów, biały personel nabierał do nas zaufania, zaczynał widzieć w nas sprzymierzeńców. Pierwszy zaakceptował naszą obecność szpital kliniczny przy ul. Banacha, następnie Instytut Radowy przy ul. Wawelskiej i Centrum Onkologii na Ursynowie. Prócz budzenia nadziei i podnoszenia na duchu udzielałyśmy operowanym kobietom praktycznych wskazówek. Mówiłyśmy o tym, jak ważne jest noszenie protezy, radziłyśmy jak uzyskać refundację. Zwracałyśmy uwagę na konieczność specjalistycznej rehabilitacji i wskazywałyśmy, gdzie jest
prowadzona. Przy okazji wspominałyśmy o naszym Klubie, który również takie zajęcia prowadził. Bardzo istotne były wskazówki
dotyczące profilaktyki przeciw obrzękowej, co miało kolosalne znaczenie dla jakości życia po odjęciu piersi i usunięciu węzłów chłonnych. Zwracałyśmy także uwagę na konieczność okresowych badań kontrolnych.
W 1992 r. dzięki międzynarodowej organizacji Reach to Recovery zostało zorganizowane pierwsze szkolenie Polskich Ochotniczek. Prowadzone było wg programu tej organizacji, ale zmodyfikowanego i dostosowanego do polskich warunków przez naszych psychologów: p. dr Małgorzatę Adamczak i p. mgr Teresę Turuk - Nowak. Od tego momentu Ochotniczki w całej Polsce chodziły do szpitali odpowiednio prze¬szkolone przez wysokiej klasy profesjonali¬stów: psychologów i fizjoterapeutów. Przygo¬towałyśmy równocześnie dla chorych kobiet materiały informacyjne. Była to m.in. bro-szurka dr K. Miki „Po odjęciu piersi", zawie¬rająca istotne wskazówki i informacje o prote¬zach, gimnastyce rehabilitacyjnej, profilaktyce przeciwobrzękowej i automasażu, a także spe¬cjalistycznej bieliźnie dla kobiet po amputacji piersi. Osobny rozdział poświęcony był jako¬ści życia po mastektomii, relacjach w rodzinie, możliwościach powrotu do pracy i perspekty¬wie normalnego życia po przeżytej traumie.
Mijał czas. Ruch nasz rozwijał się żywiołowo. Rosła liczba klubów i ich liczebność.
Działalność Amazonek oswajała społeczeństwo z problemem raka piersi, pomagała pokonać strach, ucząc jednocześnie szacunku do tej choroby i ułatwiając akceptację osób już nią dotkniętych.
Prasa coraz częściej poruszała zagadnienia związane z profilaktyką i leczeniem raka piersi, zamieszczała wywiady z kobietami w trak¬cie leczenia lub powracającymi do zdrowia. Wkrótce i telewizja zaczęła zapraszać Amazon¬ki do studia, gdzie mogły opowiedzieć o sobie i pokazać, że żyją mimo diagnozy, która do niedawna wydawała się wyrokiem śmierci.
Kobiety chore na raka piersi przestały być anonimowe.
Pierwszą, która pokonała barierę anonimowości była nasza Ochotniczka - Bożenka Krawczyk, godząc się na zamieszczenie swego podpisanego zdjęcia w kolorowym piśmie kobiecym.
Wszystko to nie pozostawało bez wpływu na stan psychiczny chorych odwiedzanych przez nas w szpitalach. Spotykałyśmy teraz kobiety spokojniejsze, mniej zestresowane, bardziej świadome sytuacji, w której się zna¬lazły. Duża część miała już jakąś wiedzę na temat choroby zdobytą dzięki telewizji, prasie lub w internecie, którego rola informacyjna bardzo szybko rosła. Wymuszało to również na Ochotniczkach kontrolę swoich kwalifikacji, elastyczność i krytycyzm, dostosowywanie poziomu rozmów do oczekiwań kobiet w szpitalach.
Stopniowo zmieniały się proporcje, temperatura i tematyka poruszana przy łóżku kobiet.
Większego znaczenia nabierało wsparcie psychiczne, rozmowa o perspektywach dalsze¬go funkcjonowania w środowisku rodzinnym i zawodowym, możliwości powrotu do pracy i ogólnie o przyszłości po wyjściu ze szpitala i zakończeniu ewentualnego leczenia uzupełniającego. Przyszłości, o której realności należało rozmówczynię przekonać.
Nadal niesłychanie ważna była rozmowa „w cztery oczy", ale mniejszą rolę odgrywać zaczęła informacja, którą w coraz większej mierze przejmowała służba zdrowia. Pielęgniarki i rehabilitanci oddziałowi więcej czasu poświęcali pacjentkom, wyjaśniając im sens i wagę zabiegów rehabilitacyjnych. Lekarze zaczęli rozumieć, że pacjentkom należy się więcej zainteresowania i troski. Udostępniane przez nas materiały, wciąż aktualizowane i uzupełniane, coraz lepiej spełniały rolę źródła informacji rzetelnych, fachowych i wyczerpujących.
Nie do przecenienia natomiast nadal był i jest kontakt osobisty chorej kobiety i Ochotniczki.
W porównaniu z początkiem działalności zmienił się też sposób postępowania i terapii. Coraz częściej zamiast mastektomii stosuje się operacje oszczędzające (co wymusiło nawet na nas usunięcie słowa mastektomia z nazwy Ru¬chu) lub jedynie wyłuskanie guza. Usuwanie węzłów chłonnych też ogranicza się często do węzłów wartowniczych. To zmienia na lepsze sytuację kobiet, ograniczając okaleczenie związane z ratowaniem życia.
Osobny problem, wymagający jeszcze innego podejścia ze strony Ochotniczki — to kobiety po operacjach odtwórczych, których także jest coraz więcej na oddziałach chirurgii raka piersi.
W ostatnich latach bardzo obniżył się wiek kobiet zapadających na raka piersi. Wymaga¬ją one innego podejścia. Jest to dodatkowe wyzwanie dla Naszego Ruchu. Ochotniczki, to zwykle kobiety w wieku emerytalnym, bo
przeważnie tylko osoby na emeryturze dysponują czasem pozwalającym
na tę pracę. Różnica wieku wymaga dużego taktu, przenikliwości, wyobraźni, kultury i doświadczenia, by zdobyć zaufanie młodszej kobiety i skutecznie jej pomóc.
To zawsze są trudne rozmowy, trudne kontakty, trudne zamyślenia, nieraz kłopotliwe i ciężkie chwile milczenia. Bo nie można mijać się z prawdą, nie można tracić wiary¬godności. A wszyscy, także kobiety patrzące nam w oczy z niemą nadzieją, wiemy, że nie zawsze przychodzi zwycięstwo.
Czasem trzeba pogodzić się z bolesną prze¬graną.
Wszystkie te trudne aspekty misji Ochotniczek powinno uwzględniać szkolenie. Pro¬wadzone jest ono od początku przez Federację. Zawsze prowadzone jest ono przez federacyjnych profesjonalistów najwyższej klasy, którzy muszą uwzględniać zmiany zadań Ochotni¬czek wymuszone przez czas i życie. Nie jest to łatwe. Wymaga wyobraźni i konstruktywnego spoglądania w przyszłość oraz zdolności prognozowania czekających nas wyzwań.
