Chore dzieci wciąż walczą o życie i potrzebują wsparcia
Finiszuje pierwszy etap zbiórki środków na operację serca 8-letniego Eryka Kopczewskiego z Radziłowa. Do czterech milionów złotych brakuje już niespełna 80 tysięcy i wszystko wskazuje na to, że już w kwietniu chłopiec będzie poddany w Stanach Zjednoczonych pierwszej z trzech operacji. Znacznie gorzej wygląda sytuacja 19-miesięcznego Filipa Nowackiego z Łomży, któremu brakuje jeszcze ponad siedmiu milionów złotych, gdy hamującej postęp rdzeniowego zaniku mięśni terapii genowej może być poddany tylko do momentu osiągnięcia 13 kilogramów wagi. – Mamy tylko 2,5 kilograma czasu, ale nie poddajemy się, a Filip jest bardzo dzielny – mówi Anna Nowacka. – Jego mięśnie są bardzo wiotkie, ale próbuje wstawać i nawet mu się to udaje, bo chwilę postoi, co jest ogromnym sukcesem – liczymy, że zdążymy i będzie chodzić.
Eryk Kopczewski już przed przyjściem na świat miał zaledwie 15% szans na przeżycie. Poza innymi chorobami cierpi bowiem na hipoplazję lewej komory serca, skutkującą niedorozwojem lewej części tego organu. Ma już za sobą szereg zabiegów i operacji. Kolejnej w Polsce nikt się nie podejmie – jego jedyną szansą jest amerykańska klinika w Stanford. Pierwszą transzę potrzebnej kwoty już niemal udało się zebrać, teraz rodzice chłopca z niepokojem czekają na ustalenie terminu pierwszego zabiegu, do którego powinno dojść w kwietniu.
– Eryk bardzo szybko się męczy, sinieją mu usta, ma duszności, dochodzi do tego bardzo niska saturacja, 55-65% – mówi Ewelina Kopczewska. – 26 marca kończy dziewięć lat i wtedy będzie miał praktycznie zero procent szans na powodzenie tej operacji, dlatego trzeba ją przeprowadzić jak najszybciej. I to wcale nie będzie takie proste, bo dwa pierwsze zabiegi w odstępach sześciomiesięcznych to rekonstrukcja lewej tętnicy płucnej, dopiero ten trzeci to będzie właściwa operacja serca.
Ten kilkuetapowy proces również będzie wymagać środków, dlatego na stronie https://www.siepomaga.pl/eryk-kopczewski wciąż trwa zbiórka – na tę chwilę do pełnego sukcesu brakuje 5,5 miliona złotych.
Cały czas trwają też licytacje na specjalnej grupie https://www.facebook.com/groups/336507931109811/, Eryka można też wesprzeć przekazując 1% podatku. Ofiarnych ludzi o dobrych sercach nie brakuje, czasem dochodzi też do sytuacji spektakularnych. Tak było w ubiegłym tygodniu, kiedy mama 4-letniego Michała, cierpiącego na dziecięce porażenie mózgowe czterokończynowe, zdecydowała się przekazać na rzecz Eryka siedem tysięcy złotych, ponieważ nie udało się zebrać pełnej kwoty, a jego życie jest zagrożone.
– Byliśmy tym bardzo zaskoczeni i wzruszeni – mówi Ewelina Kopczewska. – Jednak moim zdaniem mama Michasia, co powiedziałam też w wywiadze dla Onetu, powinna o niego walczyć i nie poddawać się, bo nie jest to tak ogromna kwota jak w naszym przypadku.
Bardzo kosztowane będzie też leczenie 19-miesięcznego Filipa Nowackiego, wcześniaka u którego zdiagnozowano SMA, rdzeniowy zanik mięśni, bardzo rzadką i śmiertelną chorobę genetyczną. Koszt jednorazowej terapii genowej w tym przypadku wynosi ponad 9 milionów złotych, a chłopczyk może być jej poddany tylko do momentu, gdy jego waga nie przekroczy 13 kilogramów, co nastąpi już niebawem – jego brat bliźniak Kuba właśnie ją osiągnął. Co gorsza nie ma tu mowy o jakichś etapach, rodzice muszą zebrać całość kwoty, niewyobrażalnej dla zwykłego śmiertelnika, gdy w Polsce, w przeciwieństwie do wielu innych krajów europejskich, koszty terapii genowej nie są refundowane. Dotąd udało się zebrać blisko 1,9 miliona złotych, brakuje jeszcze 7,5 miliona.
– Musimy mieć zabezpieczone na koncie 8,5 miliona złotych, żeby w Lublinie można było przeprowadzić terapię – mówi Anna Nowacka. – To dla Filipa jedyna szansa – jeśli się nie uda jedyną alternatywą będzie regularne podawanie refundowanego leku hamującego postęp SMA. To bolesna punkcja bez znieczulenia, w kręgosłup bezpośrednio do rdzenia i Filip bardzo źle ją znosi.
Gra jest jednak warta swej stawki, ponieważ dzięki podanej raz na całe życie terapii genowej Filip nie dość, że uniknie powtarzanego co cztery miesiące bólu i stresu, to lekarze dają niemal 100% gwarancję, że już trzy miesiące od momentu podania leku będzie chodzić.
Dlatego rodzice chłopca, ich przyjaciele i wolontariusze nie ustają w wysiłkach, licząc, że uda zebrać się całą potrzebą kwotę. Zbiórka na https://www.siepomaga.pl/filip-nowacki trwa do 18 maja. Można też licytować na https://www.facebook.com/groups/299979461279639 , a do tego wesprzeć Filipa 1% podatku oraz zbierając makulaturę i nakrętki.
– Nie jesteśmy sami, odczuwamy to wsparcie rodziny, przyjaciół i znajomych – podkreśla Anna Nowacka. – Teraz ta choroba trochę wyhamowała, Filip próbuje raczkować, wstawać, również dzięki regularnej rehabilitacji, którą ma od trzeciego miesiąca życia, ale to wszystko jest doraźne – naszym głównym celem jest postawienie go na nogi, żeby mógł normalnie funkcjonować. Liczymy, że się uda: z Fundacją Siepomaga mamy już ponad 1,8 miliona złotych, z Fundacją Serca dla Maluszka zebraliśmy 250 tysięcy, co łącznie daje już ponad dwa miliony – zostało jeszcze ponad siedem...
Wojciech Chamryk
